BEHEALTH

Zij aan zij

Een terugblik naar oktober 2017 … Samen getuigen over het belang van gedeelde zorg, zij aan zij, als hulpverlener en patiënt: mensen onder elkaar.

Vandaag was een echte ‘Day after…’

Na een meer dan geslaagd weekend waarbij alles in het teken stond van teamwork, multidisciplinair overleg, gedeelde zorg en de mens zien achter de ziekte, was het vandaag terug ‘back to reality’.

Vorige vrijdag belde een jonge patiënt (met een heftige voorgeschiedenis) die ik al jaren ken, me huilend op. Er waren serieuze pijnklachten, koorts en het ging niet meer. Zonder lichamelijk onderzoek is het natuurlijk moeilijk om de volledige ernst van de zaak in te schatten. Maar aan de hand van medische voorgeschiedenis, huidige klachten en mijn ervaringen met de patiënt in het verleden, raadde ik aan om naar de spoedopname te komen.

Maandagochtend kwam de patiënt mij opzoeken in mijn bureel. De ontvangst op spoed was goed verlopen en tijdens het weekend voelde de persoon dat er begrip was voor de situatie.

Maandagnamiddag werd luid op mijn deur geklopt en de patiënt viel compleet over toeren binnen. Een onbekende dokter had gezegd dat het om een banale buikgriep ging. De patiënt stond te trillen op de benen, tranen liepen over de wangen. De persoon voor me was duidelijk in alle staten: ‘hoe durft die mij dat te komen zeggen, ze gaan mijn bijvoeding stoppen, mijn medicatie in pillen geven en ik mag morgen naar huis’.

Wie deze patiënt niet kent en dit leest zou zeggen, euh, wat is het probleem? Dit is toch allemaal goed nieuws, nieuws om enkel en alleen maar blij om te zijn? En ja, je hebt gelijk, dat is goed nieuws, MAAR daar gaat het hier niet over. Het gaat over de vraag: wat doet dit met deze patiënt? In het hele verhaal deed niemand iets fout maar de boodschap kwam verkeerd aan bij de betrokkene. Overmand door eigen angsten, vragen en bezorgdheden werd communiceren op dat ogenblik moeilijk.

We zijn een dag verder, een goed gesprek tussen de vertrouwde artsen en de patiënt kon de plooien opnieuw gladstrijken. Er werd een behandelplan op korte en middellange termijn besproken en de patiënt heeft terug perspectief. Conclusie: het gaat hier helemaal niet om goed of fout, maar over de impact van communicatie.

Een patiënt is in de eerste plaats een mens met een verleden, heden en toekomst.

Liesbeth

 

We hebben er een aantal intense weken opzitten, Liesbeth en ik. We leerden elkaar ruim anderhalf jaar geleden kennen op de IBD afdeling van het ziekenhuis waar ik behandeld word voor colitis ulcerosa. In eerste instantie werkten we intens samen om mijn eigen ziekte opnieuw onder controle te krijgen. Gaandeweg leerden we elkaar beter kennen als de mens achter patiënt en zorgverlener en kwamen we tot het besef dat we erg veel gemeen hebben: interesses, gedrevenheid en een warme boodschap waarmee we anderen hopen te inspireren. Afgelopen weken werkten we nauw samen aan een aantal getuigenissen en lezingen rond IBD, chronische zorg, gezondheid en sociale media. Rode draad doorheen ons verhaal: ‘zeggen wat we doen én doen wat we zeggen’!

Toen ik Liesbeth maandagavond teleurgesteld aan de lijn kreeg na het communicatie-incident met de patiënt en de arts wist ik weer waarom we de dag ervoor met onterechte onzekerheid en stress getuigden voor publiek: een pleidooi voor ‘gedeelde zorg’ en ‘de mens achter de patiënt’.

Inge

Inge:
Over mezelf als persoon …
Ik twijfelde niet enkele maanden geleden en zei overtuigd ‘ja’ toen ik de vraag kreeg of ik het aandurfde om een getuigenis te brengen op de Studie- en Ontmoetingsdag. Toen de uitnodiging bij me in de bus viel was ik precies niet meer zo zeker, maar belofte maakt schuld en hier sta ik dan. In een poging de aandacht van mezelf af te leiden vroeg ik Liesbeth, IBD verpleegkundige in AZ Delta Roeselare, om dit samen te brengen. We willen samen getuigen over het belang van gedeelde zorg, iets waarvan ik tot vorig jaar in de verste verte weet van had, tot ik Liesbeth leerde kennen.
Ik ben heel gewoon Inge, echtgenote en mama van drie fantastische kinderen. Ik groeide op in een klein ondernemersgezin te Moorslede. Mijn vader nam in der tijd de zaak van zijn pa over, een kleinschalig loodgietersbedrijf. Omdat het toen nog vaak zo hoorde, liet mijn moeder haar job als apotheekassistente vallen om samen de zaak uit te bouwen. Ze nam alle taken ‘achter de schermen’ op zich: de boekhouding, de telefoon, het onthaal, de medewerkers, … . Dit deed ze vol overgave in combinatie met de uitbouw van een warme thuis waar mijn broer en ik konden opgroeien en vader na lange werkdagen (week én weekendwerk / soms zelfs dag- en nachtwerk) kon op terugvallen. Ik kreeg het met de paplepel mee: wie vooruit wil moet hard werken.
Ik deed na mijn middelbare studies een poging om TEW te gaan studeren aan de universiteit, maar net dat jaar staken de gezondheidsproblemen echt de kop op en moest afhaken. Uiteindelijk slaagde ik er in om vier jaar later mijn diploma handelswetenschappen te behalen. Ik ging aan de slag als bediende en hield dit een zestal jaar vol. In die tijd werden ook de kinderen geboren. Door de problemen met colitis ulcerosa besliste ik uiteindelijk om in de zaak van mijn ouders mee te stappen en ook om met mijn echtgenoot een eigen zaak op te bouwen. Dit is nog altijd mijn professionele bezigheid als zelfstandige. Begin 2017 zocht ik een uitdaging naast mijn beroep en besliste ik na wikken en wegen om een actief engagement op te nemen binnen CCV-vzw.
Over mezelf als persoon met colitis ulcerosa …
Daarmee komen we bij dat kleine onzichtbare stukje van mezelf: colitis ulcerosa. Ik kreeg de diagnose op mijn twintigste toen ik volop aan het studeren was. Ik was blij dat het kind een naam had en dat ik mits medicatie weer normaal zou kunnen functioneren. Ik begreep wel dat het een chronische aandoening was maar verder stelde ik me weinig vragen, jong en onbezonnen. Ik hield het vele jaren (welgeteld 15 jaar) vol om de immer goedlachse en positieve kant van mezelf te laten zien. De zorg en de kommer bleven achter gesloten deuren. Er waren vaak periodes met weinig problemen, maar de opstoten met vervelende ongemakken waren er ook. Toen stapte ik telkens naar de huisarts, werd een korte behandeling met cortisone opgestart en kon ik weer verder. Toegegeven, van therapietrouw was geen sprake. Ik zag er het nut niet van in om tijdens goeie periodes medicijnen te blijven nemen, ook al verklaarde ik wel aan de arts dat ik adviezen opvolgde. Ik was vooral eigenwijs en dacht ‘het is mijn zorg, ik los dit zelf wel op’.
In 2015 werd ik wakker geschud door het verhaal van mijn buurman. Hij kreeg de diagnose darmkanker en was thuis vanwege een ernstige operatie met een tijdelijk stoma en een zware chemo periode. We raakten aan de praat en ik deed voorzichtig enkele bekentenissen over mijn ziekte. Hij drukte me op het hart om voor mezelf te gaan zorgen. Ook een vriendin, toevallig verpleegkundige op het dagziekenhuis waar infuustherapie wordt toegediend kwam me hetzelfde vertellen: ‘vind jij het normaal hoe jij leeft en jezelf voortsleurt? Zet toch eens terug die stap naar een specialist!’
Na veel aarzelen deed ik waartoe ze me aanmoedigden en ging ik op consultatie met een heel klein hartje. Hoe zou ik het gaan uitleggen waar ik al die jaren gebleven was? Wat stond me te wachten: vervelende onderzoeken? Moest ik opnieuw elke dag medicatie gaan nemen?
Daarnaast werd ik behoorlijk geconfronteerd met wat de gevolgen waren van mijn ziekte voor mezelf en mijn omgeving. Ik moest het toegeven: mijn gezondheidsproblemen hielden beperkingen in en ik moest wel degelijk rekening houden met (vaker dan ik wou toegeven) lastige en vervelende momenten. Daarbij kwam de confrontatie met mijn omgeving, wat verwacht ik van hen en wat verwachten zij eigenlijk van mij? Ik kon amper volhouden dat het altijd goed ging, dat er niks aan de hand was.
Ik zocht mijn toevlucht in een dagboek om alles op een rijtje te zetten. Nu ik achteraf terug ga kijken en lezen kom ik zo veel confronterende anekdotes tegen over dat ‘rekening houden met’:
Onzekerheid, de altijd aanwezige angst om op tijd bij het toilet te geraken, de onverklaarbare vermoeidheid, onbegrip van mijn omgeving, machteloosheid, sociaal isolement, … Misschien enkele voorbeelden rechtstreeks uit mijn dagboek geplukt:
Het is deze week vakantie én bouwverlof. Het moment om bij te tanken en energie op te doen. Dat dacht ik toch, maar het lukt me niet. Ik heb weinig nachten met veel slaap, moet vaak opstaan voor de WC. Ik begin het serieus vervelend te vinden en mijn geduld lijkt ver zoek.’
‘Vakantie dag 3: het was me het dagje wel gisteren! Opgestaan met buikpijn, wel 5 keer na elkaar naar de WC, ‘s avonds nog meer van deze miserie en alweer 4 WC bezoekjes. Leeglopen, letterlijk dan!’
‘Ik ben gaan inzien dat ik mijn dagdagelijks leven best wel ben gaan afstellen op CU. De keuze om mijn werk op te zeggen onder het mom om voor gezin en kids te zorgen, onder het mom dat ons mama het bureauwerk en de technologie niet meer aankon, onder het mom dat Kristof mij nodig had om zijn zelfstandige zaak te kunnen uitbouwen, … Allemaal camouflage om te zeggen: doe het rustiger aan! Ik heb dit heel lang willen ontkennen, veel te lang, het wordt tijd om het onder ogen te zien.’
‘Ik kom net van onder de douche, het is drie uur in de namiddag. Reden? Niet te geloven … onderweg van Moorslede naar Staden kwamen uit het niets weer de buikkrampen opzetten. Ik zou door de grond kunnen zakken van schaamte: mijn zoon naast me in de auto, ik geen mogelijkheid om ergens te stoppen. Gevolg: een diarree-incident!’
‘Wat een gedoe daarnet met dochterlief! Ik ben blijkbaar een saaie mama. Het buurmeisje is een dagje naar Boudewijnpark, een ander vriendinnetje ging gisteren naar de cinema, wij geven nooit verjaardagsfeestjes, … En wij, wij doen nooit iets! Alleen maar saai thuis zitten. Dat komt hard aan. En ja, voor een stuk heeft ze gelijk. ‘
Dit weekend zou er eentje moeten zijn om van te genieten, onder ons twee en met een koppel vrienden. Samen klinken op het leven en onze vriendschap, tot in de late uren bijpraten en kaarten. Ik voel me een beetje schuldig dat we forfait moeten geven omdat mijn colitis net nu een tandje bij wou steken. Want we keken hier al weken naar uit. En daarnet kreeg ik een lief berichtje: ‘we zijn goed aangekomen, fijn hotel, mooie omgeving … maar het is niet hetzelfde zonder jullie. We missen jullie gezelschap’. Door dat berichtje, en ik voel de bui al de hele dag hangen, kan ik mijn tranen niet meer bedwingen.
Breekpunt: alleen sta je nergens …
Ik was trots op mezelf dat ik de stap richting arts gezet had en dat ik eerlijk opgebiecht had waarom ik zolang verdwenen was van de radar. Ik ben opgegroeid met de gedachte: we trekken ons plan en moeten vooruit, niks houdt ons tegen en we gaan vooral niet lopen klagen en zeuren. Ik kon na een open en eerlijk gesprek met mijn arts op begrip rekenen: Het verleden is het verleden, we komen er niet meer op terug en zullen vanaf nu vooruit kijken en uw problemen samen aanpakken.
Echter, 2016 werd het jaar van de zoektocht naar een optimale behandeling en die zoektocht verliep niet zonder slag of stoot. Ik ging van de ene behandeling over op de andere, zonder beduidend resultaat. Toen ik eind oktober in een studie kon instappen en mijn lichaam het helemaal liet afweten had ik het echt helemaal gehad. De onzekerheid, de onduidelijkheid voor mijn omgeving (ben je nu wel of niet beter, laat jij je wel goed behandelen, dit blijft maar duren, het onbegrip, … ). Ik kon het niet langer uitgelegd krijgen.
Net op dat ogenblik leerde ik de IBD verpleegkundige beter kennen. We hadden daarvoor al enkele goeie gesprekken gehad, maar die bewuste dag was de confrontatie met mezelf zo groot en sprak mijn uitdrukking waarschijnlijk boekdelen. Ik kreeg plots te horen: ‘gaat het eigenlijk wel? Je hoeft je hier niet sterker voor te doen dan je bent. Wil je huilen, neem je tijd. Het kan en het mag.’ Daarna werd het een moment heel stil met een stevige huilbui van ontlading tot gevolg. Het ijs was wel gebroken, het vertrouwen gewonnen en het gesprek kwam op gang. Ik had die dag (alsof ik het was ingegeven) een kopie van mijn dagboek bij en ik was eigenlijk blij om het met iemand te kunnen delen.
IBD: samen sta je sterker …
Net dat dagboek was het begin van een bijzonder openhartige en ‘echte’ vertrouwensrelatie met Liesbeth als IBD verpleegkundige doorheen mijn verdere zoektocht en acceptatie van mijn ziekte. Door een inkijk te geven in mijn persoonlijke leven, dat veel meer dan alleen mijn medische klachten beschrijft, was ik niet langer de patiënt met zijn IBD-gerelateerd verhaal maar gewoon mezelf als persoon. Mijn ziekte was ook niet langer mijn zorg, maar onze zorg in een vertrouwensrelatie met wederzijds respect en op eenzelfde niveau, mensen onder elkaar.
Ik wil jullie nog meegeven …
Wie iets aan zijn situatie wil veranderen, wie een bepaalde droom of doel voor ogen heeft, wie het leven met een chronische ziekte een plek wil geven en dit proberen te accepteren: weet dat motivatie enkel en alleen uit jezelf kan komen, jij bent het die de touwtjes in handen hebt. Weet ook dat je je daarbij kan en mag omringen met mensen die zich voor jou openstellen en dat schouderklopje, bemoedigend woordje, een reikende hand of duwtje in de rug kunnen geven zonder vooroordelen.
Liesbeth:
Wie ben jij?
Een persoon met een chronische ziekte is in de eerste plaats een mens met een verleden, heden en toekomst. Een mens zoals jij en ik, maar iemand die daarbovenop leeft met een chronische ziekte. Als hulpverlener is het belangrijk om bewust te zijn van je eigen rol en de rol van de ander. Niet ik als hulpverlener ben de expert. Ik ken de medische achtergrond, weet veel over ontstaan, behandeling en verloop van de ziekte, MAAR ik weet NIET wat het is om te leven met IBD.
Om als IBD verpleegkundige jou als persoon met IBD zo goed als mogelijk te kunnen begeleiden, moeten we elkaar beter leren kennen. Wie ben jij? Waar loop je tegenaan, wat zijn je bezorgdheden, wat is voor jou belangrijk in het leven? Iedere mens (met of zonder ziekte) is anders. Als je als hulpverlener geen vragen stelt, loop je het gevaar dat je vanuit je eigen standpunt beslist over de noden en wensen van de ander.
Multidisciplinaire aanpak
Binnen zorg zetten we de patiënt vaak centraal. De patiënt staat in het centrum met rondom hem vele zorgverleners. Het gevaar hierbij is dat we opnieuw onze eigen belangen gaan projecteren op de patiënt. Wij denken dat we weten wat het beste is voor jou als patiënt.
Als we echt willen weten wat de ander wenst, moeten we naast de ander staan, zijn aan zij, de patiënt onderdeel maken van het team. De IBD verpleegkundige is een belangrijke speler binnen dit verhaal en neemt hierbij (in overleg met de patiënt) de coördinerende rol: aftoetsen wat de noden zijn van de patiënt op DIT moment. De rol van een IBD verpleegkundige wijzigt ook voortdurend in de loop van de ziekte.
  • Coördinerende rol (zorgen dat de zorg goed georganiseerd wordt, consulten afspreken, dagziekenhuis, contact huisarts,….)
  • Coachende rol (ondersteunen, een luisterend oor voor jou en jouw omgeving, op het moment dat jij er nood aan hebt)
  • Consulterende rol (uitleg geven, advies, problemen bespreken,….)
Samenwerken
Shared decision making (gezamenlijk besluitvorming tussen patiënt en zorgverlener) is een term die vaak gebruikt worden binnen gezondheidszorg. Klinkt heel mooi, maar is niet altijd even gemakkelijk. Belangrijkste voorwaarde hierbij is dat de zorgverlener de patiënt ECHT kent. Wie ben jij en wat wil jij? Als je geen vragen stelt, kan je dat als verpleegkundige nooit te weten komen!
Als verpleegkundige was ik jarenlang overtuigd dat ik de patiënten moest ‘redden’. Dat ik enkel door advies en raad te geven de ander kon helpen. Advies en raad geven moeten uiteraard ook gebeuren, maar vaak doen we dit te vroeg en te snel. Een ‘patiënt’ is perfect in staat, om mits de juiste begeleiding, eigen keuzes te maken en zijn gezondheid in eigen handen te nemen. In een goede hulpverlener-patiënt relatie sta je zij-aan-zij en staat de één niet boven de ander.
Als hulpverlener kunnen we heel veel leren van de ander. Ik vind het een onbetaalbaar voorrecht dat ik door persoonlijke gesprekken en/of het lezen van dagboeken van patiënten een unieke inkijk krijg in hun dagelijkse leven met IBD.

Dagelijks oprecht geïnteresseerd blijven in de ander is dé uitdaging in de zorg. We zijn allemaal mensen.

Liesbeth – IBD verpleegkundige


Liesbeth en Inge – oktober 2017

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s