BEHEALTH

OPINIE: Patiëntenparticipatie!

Hot topic

Het is één van de hot topics in onze gezondheidszorg: patiëntenparticipatie! Gisteren kreeg ik de kans om een avondsymposium ‘patiëntenparticipatie! (on)gelimiteerd? bij te wonen. Tijdens de inleiding, de theoretische omkadering en het panelgesprek kwam heel wat informatie op mij af: meningen, standpunten, bedenkingen, barrières, pro’s en contra’s werden vanuit verschillende invalshoeken naar voor gebracht. Er is duidelijk genoeg stof tot nadenken en vooral nog een lange weg af te leggen.

Kritische bedenking

‘De patiënt’ werd in het panel slechts door één persoon vertegenwoordigd. (trouwens dank voor de moed om je verhaal en visie te delen, Krista Bracke) Deze verhouding werd ook weerspiegeld in het publiek: artsen, verpleegkundigen, leraren, studenten, …  én slechts een handvol patiënten. Iets om over na te denken? Dat we beschikken over mooie theorie en enkele schitterende, succesvolle en kleinschalige projecten rond participatie, AKKOORD! Laat me echter toe te stellen dat we in de praktijk in een ander patroon vervallen: denken ‘voor’ en ‘over’ in plaats van ‘met’ patiënten.

Waar ik naartoe wil

Heel wat topics kwamen aan bod: (gedeelde) verantwoordelijkheid en gedeelde zorg, communicatie, empathie, ethiek, valkuilen, werkdruk, reflectie, opleiding en bijscholing verpleegkundigen en hulpverleners, houding en opleiding patiënten, ervaringswerk- en ervaringsdeskundigheid, patiëntenexpertise, … . Eén voor één thema’s die een belangrijke rol spelen binnen patiëntenparticipatie en die me te ver zouden afleiden. Verschillende thema’s kwamen trouwens al vaker aan bod op deze blog. Maar welke rol(len) kunnen/mogen/moeten patiënten opnemen in dit geheel?

Patiëntenervaring en patiëntenexpertise

Laat ons duidelijk zijn, elke persoon die in aanraking komt met gezondheidszorg als patiënt of als zorgverlener, ervaart en beleeft. Het zijn één voor één ervaringen en belevingen die van onschatbare waarde zijn om zorg te gaan analyseren, evalueren en optimaliseren voor alle betrokken partijen. Kennis, ervaringen en inzichten samen brengen, leidt ongetwijfeld tot een positieve bijdrage op alle niveaus.

Ik kan het beamen: mijn persoonlijke zorgtraject bereikte na jarenlange ontkenning van mijn chronische aandoening (omdat er geen ruimte was voor gesprek: ik gaf mijn problemen en zorgen niet aan, zorgverleners konden niet door het masker heen breken: er was geen ‘klik’) eindelijk een niveau waarop mijn ziekte bespreekbaar en behandelbaar werd. Na 18 jaar kan ik mijn leven met colitis ulcerosa een plek geven: Ik begrijp wat mijn ziekte inhoudt, ik kan mijn gevoelens verwoorden, ik krijg inspraak in mijn therapie en ik leerde er het nut van inzien, ik vond een team om op terug te vallen, een team waarin ik een stem heb en waarin ik gewoon deel  uitmaak zoals elk ander teamlid, wanneer het tegenzit én wanneer het goed gaat (heel belangrijk!). Dit is mijn ervaring: empowerment!

Ik kan deze ervaring, wat tot een positieve houding geleid heeft, gaan aanwenden om lotgenoten te ondersteunen of op het juiste pad te helpen.  Dat gebeurt intussen wel vaker, erg informeel, gewoon in gesprek met elkaar. Een chronische ziekte, en al zeker wanneer die zo onzichtbaar aanwezig is, heeft ontzettend veel implicaties op verschillende aspecten in ons dagdagelijks leven: wat met relaties en seksualiteit, wat met studeren en werk, wat met angst en schuldgevoel, hoe maak ik mijn ziekte en de ongemakken bespreekbaar, … ? Communicatie en conTACT zijn hier een absolute constante.

Dan rijst de vraag: ‘ben ik patientexpert?’

Mijn mening: Je persoonlijke ziektebeleving in perspectief kunnen plaatsen en je eigen verhaal kunnen loslaten en overstijgen, behoren naast communicatie, ook tot één van de basisvoorwaarden van deskundigheid. Al zeker voor wie op meso en macro niveau wil gaan participeren.

Ik pleit als patiënt voor een erkenning, regelgeving, kader, opleiding, evaluatie en ondersteuning, waarbij je je patiëntervaringen kan bijscholen tot patiëntexpertise (Want het zijn twee begrippen die we te vaak door elkaar gebruiken maar een compleet andere inhoud hebben).

Ik ben er van overtuigd dat deze goed omkaderde patiëntexpertise een absolute AANVULLING (lees: zorguitkomsten én financiële uitkomsten op lange termijn) op hulpverlening van professionelen kan zijn op alle niveaus: in gesprek met lotgenoten, scholen en opleidingscentra, ziekenhuizen, overheid en overlegorganen, pharma, … .

Heden en toekomst

Het is een feit dat je in België nog steeds ‘maar’ de patiënt bent als het op overlegorganen en  beleidsniveau aankomt. Wil je op deze niveaus een stem, dan kan dit vooralsnog altijd maar via patiëntenverenigingen. Ook daar is inbreng nog steeds beperkt want vaak gebeurt kanalisatie door overkoepelende verenigingen, waarbij opnieuw heel wat informatie en kennis verloren gaat. Of ik het met deze werkwijze eens ben? NEEN!

Een erkenning van patiëntexpertise en een erkende training tot patiëntexpert dringt zich meer dan ooit op. Op de vraag of dit binnen het kader van patiëntenverenigingen moet gebeuren, of als we hiertoe ook als individu kansen moeten krijgen? mijn opinie: BEIDE!

Tot slot

Wanneer ik in gesprek ga met mensen die dagdagelijks betrokken zijn in de gezondheidszorg en in mijn persoonlijke zorg, dan geef ik het elke keer opnieuw aan: ik ben in dit geheel ‘maar’ de patiënt. Zo voelt het vaak, want ‘patiënt zijn’ lijkt soms een keurmerk, alsof je bij diagnose plots van alle andere kennis en vaardigheden ontslaan bent. Ik hou er niet van, ik ben boven alles gewoon voor 100 % een persoon, een mens van vlees en bloed, iemand die in staat is mee te denken en te redeneren.

Het enthousiasme van enkele ruimdenkende, vooruitstrevende zorgverleners, artsen en betrokkenen in mijn zorg en  gezondheidszorg over het algemeen, zorgt ervoor dat ik deze houding en kritische geest kan en durf aan te nemen. Het is een voorrecht om met jullie te mogen samenwerken en via deze weg: DANK JE WEL!

#samensterk

your_quotes_picture(15)


Inge – 24/11/17

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s