BEHEALTH

Stuurloos

Toevallig kwam ik gisteren terecht op het Canvas programma “De Weekenden”. Ik kon mijn slaap niet vatten en was aan het zappen in plaats van de verstandige beslissing te nemen om in mijn bed te kruipen.

Ik kreeg deze week een overdosis aan informatie en inzichten, een andere kijk op 20 jaar leven met colitis ulcerosa, een nuchtere en mogelijks verhelderende kijk. Het was eigenlijk geen slecht idee om een stap richting ‘second opinion’ te zetten. Al moet ik toegeven dat ik er héél lang over getwijfeld heb. Het lijkt wel of je plots een professionele mening onderuit wil halen of de kaart van het wantrouwen trekt. Het is maar hoe je het bekijkt denk ik en nu weet ik het zeker, samen weten we meer dan alleen en hebben elk unieke inzichten vanuit opgedane kennis en eerdere ervaringen. Een kijk van een ander arts met afstand op mijn dossier, was verhelderend.

Toch is het niet niks, een schat aan nieuwe, extra informatie verwerkt krijgen. Er gaat verdomd veel energie naartoe. Ik was gisteren namiddag dan ook bijzonder mild geweest en had mezelf twee uur zetel-fleece-slaap gegund. Om maar te zeggen … ik kon de slaap gisterenavond nog niet vatten. Of dat door de uitgebreide middagrust of de overdosis aan info kwam die stilaan mijn hersenpan helemaal binnendrong en zich heer en meester maakte, ik laat het in het midden.

Ik had het programma nog geen enkele keer gevolgd en ook deze aflevering liep naar zijn einde. Toch kon ik me nog net een beeld vormen van de deelnemers. Échte mensen met authentieke verhalen over vallen en opstaan, grote en kleine tegenslagen tussendoor, groot en klein geluk tussendoor. ‘HET’ leven zoals ieder van ons wel ervaart. Een kort beeldfragment en knipoog naar de volgende aflevering gaf me kippenvel. Kris, man van 50 met kankerdiagnose, triggerde me naar het online platform, rechtstreeks tot bij de volgende aflevering (aflevering 14). Hij nam me op sleeptouw met zijn beleving, ervaring en visie. En al is de context helemaal niet dezelfde, toch blijven enkele woorden hangen in mijn hoofd. Zéker na de informatie-overdosis van deze week:

“Je moet niet lappen, je moet genezen. Los het op. Je moet geen omweg zoeken da’s te makkelijk.”
Kris – De Weekenden

Ik word de laatste tijd wel vaker dooreen geschud door geduld en ongeduld, door ‘doe gewoon niet moeilijk en doe verder’ en ‘ik ben het heel soms kotsbeu’, door ‘wat is aanvaardbaar’ en ‘wat is onaanvaardbaar’. Voor mezelf wel te verstaan. Want iedereen weet hoe het moet, iedereen heeft zijn mening van op een afstand. En ik ben er ook van overtuigd dat voor negenennegentig procent die mening elke keer weer goed bedoeld is. Maar zoals ik deze week op Instagram plaatste: “Don’t expect anyone to understand your journey especially if they haven’t walked your path.”

Vele jaren, intussen een kleine vijftien op de teller, dacht ik autonoom en op eigen houtje beslissingen te kunnen nemen over mijn aandoening, colitis ulcerosa. Vele jaren maakte ik er een spelletje van met mijn dikke darm: ik win – jij wint – ik ben koppig – jij bent koppig – vergeet het maar, IK win! Autonomie en beslissingsmacht boven alles en ten koste van. Of het alleen met autonomie te maken had, daar ben ik intussen niet meer zo zeker van en ik durf het nu ook uit te spreken. Mijn handelen werd vooral ingegeven door angst en mogelijks controleverlies. En een groot stuk verlegenheid. Denk maar niet dat ik dit allemaal op tafel gooi. Ik ben groot en sterk. Koste wat kost.

Wanneer je de controle dreigt te verliezen, of die eigenlijk al verloren bent al blijf je ontkennen, dan pas kom je in de verlegenheid. Dat overkwam me een drie- à viertal jaar geleden. Het was de ommezwaai in mijn ziektebeleving. Ik stond er plots niet meer alleen voor, er waren mogelijkheden en een waaier aan opties. Die werden me één voor één uitgelegd. En we namen ook keer op keer een volgende stap in het rijtje aan opties. Er werden vorderingen gemaakt … en ook momenten van terugval. Tot op vandaag. Zo beleef ik het althans.

En ik voel me eigenlijk best oké, er zijn momenten geweest waarop ik zieker was en ook momenten waarop ik me al stukken beter en fitter heb gevoeld. Dat klopt helemaal. Daarin begreep ik ook altijd de arts aan de andere kant van het bureau op consult die keer op keer herhaalde: “Geloof er nu maar in, het gaat toch goed, er zijn op dit eigenste moment zoveel mensen die zieker zijn dan u.” Tuurlijk! Dat hoef je me niet te vertellen. Maar het doet niks af aan mijn verhaal en mijn beleving. Het maakt geen enkel verschil in hoe ik elke dag geconfronteerd word met mijn eigen ziekte. Of mensen op dit moment zieker zijn of niet, dat maakt geen verschil in hoe ik me voel elke keer ik het op een loopje zet richting wc. Het maakt voor mij geen verschil in hoe ik me voel als de vermoeidheid me weer eens overvalt omdat zoveel energie naar het middelpunt van mijn lijf wordt gepompt om een woekerende colitis ulcerosa te blijven trotseren. Het maakt voor mij geen verschil in hoe ik me voel als ik mijn man, kinderen, vrienden moet ontgoochelen. Het maakt voor mij geen verschil in hoe ik me voel als ik mezelf in de verlegenheid breng.

Toch bedenk ik me steeds vaker, is hier datzelfde spelletje niet een beetje aan de gang (Ja, ik val in herhaling, mijn excuses): “ ik win – jij wint – ik ben koppig – jij bent koppig – vergeet het maar, IK win! Autonomie en beslissingsmacht boven alles en ten koste van. En controleverlies … medisch controleverlies als arts, met de beste bedoelingen weliswaar. Ik wil niet falen, ik mag niet falen, theorie en de wetenschap laten me niet in de steek. Zeker niet in de veronderstelling dat de wetenschap blijft evolueren en er vooruitgang wordt geboekt. Maar wat als … dat toch niet helemaal waar blijkt te zijn en we onder ogen moeten durven zien dat de soap van mijn ziekte blijft duren en mijn lijf tot die happy few behoort dat zich blijft verzetten tegen welk inzicht en vooruitgang ook?

En ik keer daarmee terug naar de uitspraak van Kris: “Je moet niet lappen, je moet genezen. Los het op. Je moet geen omweg zoeken da’s te makkelijk.”

Ik ben deze week intussen twee aanvullende, informatieve, waardevolle en inzichtgevende gesprekken verder door de second opinion. Ik ben ook een openhartig en eerlijk gesprek met mijn eigen behandelend arts rijker.

Rusteloos ben ik nog evenveel; dooreengeschud door geduld en ongeduld, door ‘doe gewoon niet moeilijk en doe verder’ en ‘ik ben het heel soms kotsbeu’, door ‘wat is aanvaardbaar’ en ‘wat is onaanvaardbaar’. Waar liggen de grenzen van het streven naar een rechtoe-rechtaan oplossing? Drie jaar verder en meer dan drie gefaalde therapieën verder …

Ik kan en mag me er vandaag niet over uitspreken. Er moeten een duidelijk beeld worden gemaakt en verder onderzoek zal verhelderend zijn. Geduld is een mooie deugd! Eén ding weet ik wel zeker, en ook al is dat vanuit wat ik hier en nu voel en beleef, op vandaag vonden we niet dé oplossing, een daadkrachtig middel dat me écht beter maakt. Oh en ja, er zijn op dit moment mensen die veel zieker zijn. Akkoord. Maar ik leerde deze week dat er meer is dan ‘dit moment’. Er is ook een historiek, de ontnuchterende chronologie van aanpak van ziekte en falen van wetenschap de voorbije drie jaar, zeg maar twintig jaar all-in.

Een afspraak op de dienst abdominale heelkunde trotseren was de grootste overwinning, denk ik, die ik in de eerste maand van 2019 boekte. Die afspraak samen met mijn wederhelft trotseren, mogelijk toch nog iets grootser. Want eigenlijk doe ik het liever alleen, “ik kan het in mijn eentje!”. Het zit zo hard ingebakken in mijn natuur. Ik wil op geen enkele wijze ook maar enige vorm van betutteling, medelijden of samengevat ‘zever’ (zoals ik die verzameling in mijn eigen taaltje benoem). Ik ben er tegelijk zoveel wijzer uit geworden en ook absoluut niet … toch blijven de woorden van Kris zich herhalen in mijn hoofd, en ook de woorden van de IBD arts en de chirurg die op een andere manier dezelfde boodschap bevatten: “Je moet niet lappen, je moet genezen. Los het op. Je moet geen omweg zoeken da’s te makkelijk.”

Waar liggen de grenzen? Waar liggen de grenzen medisch en wetenschappelijk? Waar liggen mijn persoonlijke grenzen? Tot hiertoe absoluut een niet-uitgemaakte zaak. Het ligt in mijn aard om knopen snel en het liefst in mijn eentje door te hakken. En wat de meest simpele dagdagelijkse zaken betreft, gaat dat erg vlot. IK beslis wat vanavond op ons bord komt. IK kies in tien minuten een nieuwe outfit of een nieuw paar schoenen. IK zeg wat we dit weekend met het gezin gaan doen. Zo eenvoudig is het als het op dagdagelijkse zaken aankomt, zo eenvoudig beslis ik voor mezelf en mijn omgeving. Autonomie boven alles. Maar héhé … denken we die lijn ook door te trekken richting belangrijke(re), zwaar(der) beladen stukjes die bij het leven horen? Oh ja, in mijn hoofd, zeker! Of … neen, misschien! Of … neen, dat kan ik niet! Wat is aanvaardbaar, wat zijn omwegen, wat is lappen, wat is genezen?

Wat ik wel zeker weet is dat ik op dit moment heel weinig geduld heb en vooral zóveel zin om alles op tafel te gooien en te zeggen: bye, ik heb het ‘even’ gehad. Nieuwe lei graag, liefst nu. Want er is één ding wat ik voel (maakt zelfs niet uit welk beeld verder onderzoek uitwijst). Ik voel mijn lichaam opnieuw heel traag slepen en heel geniepig krijg ik het stilaan weer in mijn gezicht gesmeten. De colitis ulcerosa soap …

Ik blijf “nog heel even” rusteloos, als het mag. Om daarna in samenspraak met mijn omgeving een gepast antwoord te formuleren. Of dat dan het juiste is, dat kan ik denk ik, nooit helemaal zeker weten …

options

Options – from: salt – by Nayyirah Waheed

Inge – 24/01/19

6 gedachten over “Stuurloos”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s