BEHEALTH

Off the record

Schrijfrechten voor patiënten in hun medisch dossier, bouwen aan de weg naar shared decision making?

Naar aanleiding van de Avonden van de Zorg viel ons oog gisteren op deze Tweet:

Schermafdruk 2019-03-21 15.13.22

We herinneren het ons allebei nog levendig, Liesbeth en ik. Ruim een jaar geleden schreef ik één en ander neer naar aanleiding van een persoonlijke ervaring met mijn medisch dossier én een discussie op Twitter.

Ik las het ooit zelf zwart op wit: “depressieve neigingen”. Die info verscheen tijdens een week ziekenhuisopname in mijn medisch dossier. Ik was al maanden op zoek naar een therapie die mijn chronische aandoening colitis ulcerosa (IBD) ‘eindelijk’ zou aanpakken en opnieuw onder controle zou krijgen. Echter, een combinatie van factoren deden heel kort maar krachtig de stevige grond onder mijn schoenen wegzakken:

  • Slaap en rust al weken, 24/24 en 7/7, dag en nacht verstoord door buikpijn en diarree.
  • Onzekerheid en twijfel door verschillende falende behandelingen de vele maanden daarvoor.
  • Een bijzonder drukke periode voor onze zelfstandige zaak met opdrachten die onder tijdsdruk afgewerkt moesten worden.
  • drie kinderen, waarvan ééntje sinds kort naar de middelbare school ging en daarbij ook voor internaat koos.

Ik verbleef een week in het ziekenhuis, tussen de vier muren van de ziekenhuiskamer, ziek en uitgeput, voornamelijk in bed, met af en toe bezoek, enkele boeken, pen & papier en mijn favoriete muziek. De dagen waren er lang … de nachten nog veel langer. Ondanks het feit dat ik daar verbleef, werd ik niet ontslagen van de spilfiguurfunctie binnen mijn gezin en onze zaak. Weet je, de wereld draait gewoon verder daarbuiten.

Mijn directe omgeving en ikzelf weten het wel; ik ben de partner en moeder met een nuchtere kijk en praktische aanpak, die het evenwicht tussen emotioneel en rationeel denken behoorlijk onder de knie heeft en met beide voeten stevig op de grond staat in het dagdagelijks leven. En toch … ik voelde die week de behoefte om (gezien de omstandigheden) af en toe een huilbui los te laten. Ikzelf vond dat dat kon en mocht want het hoorde er bij en het luchtte op. Met alle omstandigheden en informatie in het achterhoofd zou je al eens voor minder van de kaart zijn … maar depressieve neigingen?

Wie als hulpverlener tijdens die week van uitzonderlijke én kwetsbare omstandigheden verder KEEK en LUISTERDE zonder (VOOR)OORDEEL zou vermoedelijk een andere conclusie getrokken hebben. Wat was ik dankbaar dat er ook verpleegkundigen waren, die heel even de tijd namen voor de stoel naast het bed én de babbel met de MENS in het bed!

Intussen staat het daar wel mooi te blinken … bij elke uitwisseling van mijn dossier met een arts die mijn verhaal en achtergrond niet kent, bij het doorsturen van mijn dossier naar mijn huisarts, bij het delen van mijn dossier met instanties (hospitalisatieverzekering, mutualiteit, …). Het zijn op het eerste zicht maar enkele woorden van een momentopname, maar met een grote impact voor mij als mens en patiënt.

Inge

Ik kom graag nog even terug op de berichtgeving van begin 2018:

link naar Twitter     –     link naar Twitter

Er was toen heel veel rond te doen: ‘het elektronisch patiëntendossier’ en het digitaal platform ‘Personal Health Viewer’ … de laatste berichten in de media (HLN 2/01/18, HLN 3/01/18, dS 2/01/18, …) gaven ons volgende update:

“Patiënten krijgen volgens De Block niet alleen inzage in hun medische gegevens. “We gaan ook de mogelijkheid geven om zaken toe te voegen die er volgens de patiënt ook bij moeten staan”, liet ze weten. Je kan ook zelf kiezen of het dossier gedeeld wordt met andere zorgverstrekkers” (datanews Knack 2/01/18)

Ik ging er toen onmiddellijk van uit dat zowat iedereen overtuigd was dat patiënten inzage moeten hebben in hun medische gegevens en ook het recht hebben om (binnen een bepaald kader) te beslissen welke gegevens met wie gedeeld kunnen worden. Dat is nog steeds mijn standpunt. Waar we het nog niet helemaal over eens zijn, is het feit of patiënten ook de mogelijkheid moeten hebben zelf zaken toe te voegen. Onder welke vorm en autonoom of in samenspraak met hun arts.

Daarmee kom ik tot mijn persoonlijke visie en mening: Geef mensen de kans én het vertrouwen om de verantwoordelijkheid over hun gezondheid SAMEN met jou als zorgverlener op te nemen. Vanuit die visie vloeit (naar mijn mening) automatisch voort dat je als PATIËNT het recht zou moeten hebben om je persoonlijk dossier aan te vullen met gegevens die voor jouw als MENS belangrijk zijn. Ik ben me er uiteraard ook van bewust dat dit niet zonder vallen en opstaan kan gebeuren, dat er nood is aan patiënteneducatie en ondersteuning, dat we het moeten opnemen voor kwetsbare groepen, … . Toch schuilt daar volgens mij tegelijk een bijzondere kracht, de kracht van gedeelde verantwoordelijkheid en gedeelde zorg. Of zoals Liesbeth vorig jaar opwierp:

“Laat ons allemaal wat minder de reddende hulpverlener zijn. Maar vooral helpen om de ander te doen geloven in zijn eigen kracht. Sterker dan je denkt. “

Liesbeth

Mijn persoonlijke ervaring met stigmatisering schrijf ik hier niet voor niks neer. Ik besef dat ik me hiermee kwetsbaar opstel, en het maakt me niks uit, omdat ik weet dat mensen, patiënten, lotgenoten gelijkaardige ervaringen meemaken. Voor wie nog zou twijfelen, ik ben voorstander van persoonlijke aanvullingen op mijn medisch dossier. Het geeft me als mens de kans om, zelfs al ben ik op mijn kwetsbaarst, voor mezelf te kunnen spreken.

Mijn eerste persoonlijke aanvulling , wanneer dat ooit mogelijk wordt, zal ongetwijfeld deze zijn, onder de titel ‘gemoedstoestand’: “Mijn excuses voor de emoties tijdens die week ziekenhuisopname. Ondanks de huilbuien (vanwege de onvoorziene en abnormale omstandigheden deze week) was ik volkomen in staat om vanuit mijn ziekenhuisbed mijn gezin en onze zaak verder te laten meedraaien in de wereld buiten het ziekenhuis. Ikzelf zou deze huilbuien niet plaatsen onder de noemer ‘depressieve neigingen’.”


Inge – 21/03/19

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s