BEHEALTH, BEINSPIRED

Alsof het allemaal peanuts is

Herkenning onder lotgenoten schept een band

Het overkomt me steeds vaker dat lotgenoten me aanspreken op sociale media. Ze zitten vooral met vragen omdat er op dit moment geen pasklaar antwoord is in hun persoonlijk ziekteproces. Ik herken het natuurlijk keihard. En toch – hoe vreemd het ook mag lijken – op dit eigenste moment voelt het niet goed om mijn persoonlijke ervaringen in een één-op-één gesprek met hen te delen.

Voor alle duidelijkheid: dat heeft niks met een gebrek aan medeleven of luisterbereidheid te maken. Evenmin betekent het dat ik mijn verantwoordelijkheidsgevoel of betrokkenheid zomaar ineens los laat. Engagement is en blijft een persoonlijke drijfveer. De terughoudendheid schuilt in heel andere hoek.

Ik worstel met de vraag of mijn persoonlijke ervaring enig referentiekader biedt aan anderen met een gelijkaardig verhaal wanneer het op beslissingen nemen aan komt. Ook al schept herkenning een bijzondere band, we hebben allemaal onze eigen persoonlijkheid en specifiek wereldbeeld.

Daarenboven leerde het verleden mij dat elk lichaam uniek is en elk medisch dossier – hoe gelijkaardig of verschillend ook – de basis vormt van een gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt in openheid en met wederzijds respect.

Een harde noot om te kraken

Ik herinner me de interviews en opnames uit april 2018 (nav de ‘in their shoes’ documentaire) nog levendig. De camera werd noodgedwongen even stilgelegd toen het taboewoord ‘stoma’ ter sprake kwam. De gedachte eraan kon ik toen helemaal niet aanvaarden ook al voelde ik dat dat scenario misschien wel ergens boven mijn eigen hoofd hing.

Het duurde nog ruim een jaar – en enkele behandelingen verder – tot ik in juli 2019 het allesbeslissende gesprek met mijn arts aan durfde. De uiteindelijke én definitieve beslissing was een harde noot om te kraken. Er ging een lang en slopend proces aan vooraf. Fysiek én mentaal. Vaak deed ik het uitschijnen alsof het niets was. Een goedlachse blik, een positieve noot, wat humor tussendoor, … “Het gaat, en als het niet gaat, dan doen we het gaan!” Hoe graag ik het mijn hometeam ook allemaal wou besparen, ze be-leefden intens met mij mee. Niemand die het mooier omschreef als Liesbeth in ‘het gevecht’.

Intussen ben ik er eindelijk achter dat het niet eerlijk zou zijn om die houding – in een poging hen te sparen – volledig op mijn omgeving af te schuiven. Al die tijd was het in de eerste plaats mijn eigen overlevingsmechanisme. Net dat is nog het meeste confronterend.

Op 19 augustus 2019 werd een definitief stoma uiteindelijk mijn nieuwe realiteit. Een realiteit waar ik me intussen – we zijn vandaag al weer zes maand verder –  mee verzoend heb. Ik voel me in vrij grote mate opgelucht en blij. Wat voor mij persoonlijk de beste uitkomst is na 20 jaar ziektebeleving is niet dé ideale uitkomst maar gaandeweg groeit mijn vertrouwen – met vallen en opstaan – opnieuw. Ik geloof stilaan terug dat binnen de perken de mogelijkheden even onbeperkt zijn als daarbuiten.

Ik merk ook dat ik met mondjesmaat weer helemaal in de oude vertrouwde gewoonte verval: “Het gaat, en als het niet gaat, dan doen we het gaan!” Mijn overlevingsmechanisme haalt opnieuw de bovenhand en eigenlijk weet ik niet of ik daar trots op ben. Als niets is wat het lijkt ben je soms heel ver van huis. Het zou een wijze levensles moeten zijn …

Alsof het allemaal peanuts is

Als ik mij op sociale media uitlaat – goedlachse blik, positieve noot, humor tussendoor – over mijn belevingen als stomadrager en de aanloop daar naartoe alsof het allemaal peanuts is; denk je dan ook nog eens aan mijn eigen persoonlijk overlevingsmechanisme terug?

De voorbije jaren betekenden veel vaker over-leven dan echt leven. De weg naar 19 augustus 2019, de dag waarop ik de drager van een stoma werd, was bij momenten lang en zwaar, een heel persoonlijk traject van vallen en opstaan. Positiviteit werd vooral mijn stevige houvast met de steun van de mensen rond mij. Zij lieten me begaan ook als ik koppig volhield.

Dat is mijn persoonlijke verhaal. Niks meer. Niks minder. Eén van de vele verhalen met een terugkerende boodschap: colitis ulcerosa behoort tot een groep aandoeningen die uitermate complex zijn en zich op oneindig veel manieren manifesteren. De weg naar de meest aangewezen behandeling kan een zware en vermoeiende zoektocht zijn. Bovenal is het een heel persoonlijk traject in gedeelde verantwoordelijkheid met de mensen die er medisch in onderlegd zijn en hun kennis en kunde voor de volle honderd procent inzetten.

Ik wil er – in wel 1000 kleine positieve dingen – zijn voor mezelf én mijn lotgenoten. Delen is altijd een klein stukje helen. Tegelijk ben ik bang dat de slinger naar de verkeerde kant doorslaat omdat ik gewoonweg niet in staat ben de mogelijkheden en beperkingen van mijn lotgenoten op een juiste manier in te schatten. Laat staan hen een bepaalde richting uit te sturen.

Delen gaat dan onbewust over naar een zekere vorm van medeverantwoordelijkheid. Net daar heb ik momenteel geen behoefte aan.


Inge – 18/02/20

Een gedachte over “Alsof het allemaal peanuts is”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s