BEFRIENDS, BEHEALTH, BEINSPIRED

Één jaar later … #stomaversarythoughts

We zijn ergens midden juni 2017. In mijn mailbox verschijnt een stukje tekst van vriendin en IBD verpleegkundige Liesbeth. We wisselen de laatste maanden wel vaker van gedachten of delen stukjes tekst alvorens we die op onze blog publiceren. Tussen haakjes lees ik: “Misschien moet ik dit eigenlijk niet met je delen, het kan nogal confronterend zijn.” Waarop ik antwoord: “Natuurlijk lees ik de tekst, een confrontatie ga ik nooit uit de weg!” In het stukje dat voor me ligt, stelt Liesbeth zich als verpleegkundige – naar aanleiding van een gesprek met een jonge en ernstig zieke patiënt – de vraag: “Meeleven of meelijden, een stoma als therapie?” Ik voel een koude rilling over me heen lopen …

Ik ben sterk en sterke mensen huilen niet

In november 2016 word ik in het ziekenhuis opgenomen. Het is de tweede ziekenhuisopname sinds de diagnose ‘colitis ulcerosa’ in het jaar 2000. Al 16 jaar lang ontken ik ten stelligste dat ik ziek ben.

Zo ook wanneer ik de week voor mijn ziekenhuisopname op de zoveelste raadpleging bij de maag-darm-leverarts kom. We geraken er niet uit, uit ons gesprek. Ik hou halsstarrig vol dat het gaat. Het moet gewoon gaan want we zijn nu al zo ver met de behandeling die ik krijg. Ik heb de indruk dat ook de arts er op dezelfde manier tegenaan kijkt.

Diep vanbinnen fluistert een piepklein stemmetje me nochtans iets compleet anders in. Toch hou ik mijn masker stevig op want ik ben sterk en sterke mensen huilen niet. Het is hoe ik het thuis heb geleerd.

Dat is echter buiten de IBD verpleegkundige – die erbij wordt geroepen in de hoop het ijs te kunnen breken – gerekend. Voor ik het goed en wel besef hoor ik de woorden: “Weet je echt zeker dat het gaat? Je hoeft je voor mij niet sterker voor te doen dan je bent. Je mag ook eens huilen als je wil. Misschien lucht dat op.”

Waarop ik grip verlies en het loodzware masker naar beneden valt, gevolgd door een stortvloed aan tranen.

Stuurloos

Twee dagen later beland ik compleet ontredderd en uitgeput in een ziekenhuisbed nadat ik eerst nog de dringende to-do’s op het werk afvink en tegen de middag op eigen houtje het ziekenhuis bereik. Naar mijn gevoel weet op dit moment niemand waar dit naartoe zal leiden. Toch is er ook een houvast. De IBD verpleegkundige die door mijn emoties heen brak, laat niet los. Er is iets … het valt niet echt te beschrijven. Geen patiënt en verpleegkundige maar 2 mensen onder elkaar met elk een verhaal. Herkenning. Denk ik.

Na een emotionele week ben ik voldoende aangesterkt en keer terug naar mijn veilige thuishaven. De klinische studie waaraan ik deelnam wordt stopgezet. In deze fase zijn  er terug voldoende opties, andere en veelbelovende medicijnen die ik nog niet toegediend kreeg. Opluchting. Er is hoop en daar ben ik blij om!

Toen ik een paar weken daarvoor, tijdens het avondeten voor de zoveelste keer naar het toilet spurtte, gooide ik het er zomaar onbezonnen uit: “voor mijn part snijden ze het er maar uit, dat ziekmakende ellendige stuk darm en ga ik verder met een stoma.” Waarop ik de keukenstoel van mijn echtgenoot tegen de vloer hoorde slaan. Hij verdween in stilte om pas uren later terug thuis te komen en ik wist, hier zijn we allebei helemaal niet klaar voor.

De weken en maanden – uiteindelijk een periode van 2 jaar – die daarop volgen word ik dooreen geschud door geduld en ongeduld. Vaak heb ik moed en hoop als we nog maar eens de therapie bijsturen of voor een andere therapie kiezen. Af en toe ben ik dit welles-nietes spelletje kotsbeu en vraag ik me af hoe ver ik eigenlijk wel kan gaan.

Soms wint het masker het van mijn openheid en eerlijkheid. Dan zeg ik de arts dat het gewoon goed gaat. Dat is het makkelijkst. Heel af en toe valt het masker naar beneden. Ik betwijfel of mijn openheid dan wel wordt beloond. Natuurlijk besef ik dat er mensen zijn die op dat moment zoveel zieker zijn en dat ik er moet blijven in geloven. Als onze gesprekken die wending nemen, zet ik snel weer mijn masker op en verman me. Zoals het hoort.

Toch ben ik op dat punt aanbeland waarop ik maar weinig geduld meer heb. Ik voel mijn lichaam leeglopen en sleep mezelf doorheen de dagen en tot aan het toilet. Vaak kan ik mijn emoties maar met moeite de baas.

Op een avond bekijk ik toevallig een aflevering van “De Weekenden” op Canvas. De uitspraak van ene Kris, vijftiger met een kankerdiagnose: “Je moet niet lappen. Je moet genezen. Je moet geen omweg zoeken, dat is te makkelijk.” blijft vanaf dat moment hangen. Het is de dag waarop ik een second-opinion vraag en mijn ogen open gaan.

Het gevecht

We zijn intussen halfweg mei 2019 en ik krijg opnieuw een berichtje van de dame die ooit een wildvreemde voor me was maar doorheen mijn masker brak en niet meer losliet. Intussen is het mijn beste vriendin en houvast in deze rusteloze tijden. Sinds we die ene ontmoeting met de nodige voorzichtigheid en met mondjesmaat toe lieten in onze eigen leefwereld werkt het trouwens in twee richtingen.

Of ik misschien een stukje tekst wil lezen?

Ik heb lang getwijfeld, en twijfel nog of deze blog schrijven wel een goed idee is. Maar ik doe het toch omdat iedereen mag weten dat leven met een onzichtbare ziekte een dagelijks gevecht is, willens nillens omgaan met de gevolgen van een chronische aandoening. Doen wat in je kracht en mogelijkheden ligt, doseren en elke dag opnieuw keuzes maken. Meestal de keuze met focus op de anderen, heel af en toe eens de noodzakelijke keuze met focus op zichzelf.
Ons kent ons. We zeggen het vaak tegen elkaar. We zijn zo gelijk in zoveel dingen. We begrijpen elkaar met een half woord. We lachen en huilen om dezelfde dingen. Wanneer we samen zijn, hebben we steeds onvoldoende tijd om alles gezegd te krijgen en er volgen vaak binnen de 5 minuten al nieuwe hoofdstukken in onze nu al legendarische WhatsApp gesprekken.
Vaak vergeet ik gewoon dat ze ziek is, chronisch ziek, die vriendin van mij. Een onzichtbare ziekte, maar eentje met een niet te onderschatten impact op de kwaliteit van leven. Ik weet dat, omdat ze mij doorheen de voorbije 4 jaar, beetje bij beetje in vertrouwen nam en af en toe eens een kwalijk gevolg van haar ziekte toevertrouwde. Vaak in een lachen, meestal met een kwinkslag, maar daarom niet minder gemeend.
Ik zeg het vaak al lachend dat ik een betere verpleegkundige dan een vriendin ben. Maar misschien is het goed dat ik in onze vriendschap mijn medische kennis rond IBD kan loslaten, meestal toch….
Het gaat niet zo goed met mijn vriendin de laatste weken, wie haar niet goed kent, kan ze vaak nog op het verkeerde been zetten, iets minder probleemloos dan vroeger, maar het lukt haar nog. Met een enorme vechtlust en wilskracht slaagt ze er dag na dag in om zo normaal mogelijk alle rollen in het leven op zich te nemen.
Ze doet het uitschijnen alsof het allemaal peanuts is die vriendin van mij. Maar ik weet stilaan beter het vraagt energie, heel veel energie die ziekte van haar. Het vraagt energie, heel veel energie om alle balletjes in de lucht te houden. We hebben het er de laatste weken vaker over, over die verdomde ziekte die zich niets aantrekt van reguliere medicatie of behandelingen in studieverband. Zij raakt stilaan ten einde raad, ik geraak er meer en meer gefrustreerd over.
Ik wil er blijven in geloven dat medicatie het tij kan keren en dat geen drastische stappen op vlak van chirurgie nodig zullen zijn. Maar het wordt moeilijk, als ik zie hoe ze zich voortsleept die lieve vriendin van mij, hoe ze alle reserves uit de kast haalt om de schijn hoog te houden en er te zijn voor degene die ze lief heeft. Hoe ze afziet van de nevenwerkingen van haar medicatie, medicatie die niet het verhoopte genezingseffect oplevert, maar medicatie die haar wel met tientallen vervelende nevenwerkingen opzadelt. Ze lacht het weg, ze doet alsof ze alles onder controle heeft, maar ik weet wel beter.
De flinterdunne lijn tussen vriendschappelijke bezorgdheid, verpleegkundige bezorgdheid en betutteling bezorgt me vaak zelf reflectieve overpeinzingen. Ze wil geen medelijden of betutteling, maar gelukkig kan ze helemaal om met mijn oprechte bezorgdheid, want ook op dat vlak zijn we elkaars gelijke.
Ze worstelt die vriendin van mij, met gedachten en gevoelens, met lichamelijke ongemakken, met machteloosheid, onzekerheid en onredelijkheid. En zoals dat in een hechte vriendschap gaat, worstelen we samen. We lachen en we huilen, we blijven optimistisch, maar zijn realistisch, we spreken uit dat we niet meer helemaal zeker weten of, hoe en wanneer het tij zal keren. Zij is bang, ik ben bang, we zijn bang…
Maar wat ook komen gaat, we hebben elkaar en daar kan niets of niemand iets aan veranderen. Ik ben er voor jou en jij voor mij, onze vriendschap is onvoorwaardelijk en daar kan geen colitis tegenop.
Liesbeth

Draaien in cirkels

Er gaat nogal veel door mijn hoofd. Ik word er stilaan moe van. Echt moe. Lijf en leden. En ik schrijf al snikkend terug: “ja, ik heb het gehad! Bedankt om jouw gevoel te delen. Nu zijn we met twee.” Ze heeft overschot van gelijk: op dit moment is niets nog wat het lijkt. Ik maak me ernstig zorgen want mijn leuze van weleer – Hou toch vol en hou toch vast, we vinden er wel iets op – gaat echt niet langer op. We blijven in cirkels draaien zonder resultaat.

Het nachtelijke gewoel – een combinatie van pijn, de ontelbare keren in en uit bed voor toiletspurtjes en de bijwerkingen van medicatie – wordt steeds erger. Alsmaar vaker denk ik: “Wat als een stoma in mijn leven komt?”

Die gedachte is niet nieuw maar wel steeds duidelijker aanwezig. Al een tijdje let ik op bij het kopen van nieuwe kleren of ze stoma-proof zijn. Af en toe glijden mijn handen heel bewust over mijn nu nog gave buik en denk ik er over na hoe het zou voelen als daar een stoma zit. Ook wanneer ik in de spiegel kijk zie ik stiekem soms mezelf met een stoma.

Het ijs dat ooit zo dik en hard was, is stukje bij beetje gesmolten. Enkele overblijvende losse stukken dobberen op het water. Ik probeer me er een weg over heen te zoeken maar voel dat het parcours bijzonder wankel wordt. De tijd dringt. Straks zak ik helemaal weg in het ijskoude water.

De juiste afslag

Het is dinsdagmiddag en ik zit in de consultatieruimte van de maag-darm-leverarts die ik sinds kort in vertrouwen nam. Mijn beste vriendin is er ook. En ik spreek me eindelijk uit: “Vandaag doen we het niet gaan.” In gesprek met de arts vertel ik dat ik dit voor mezelf heb beslist. Zo kan het niet verder en ik ben er van overtuigd dat een ingreep de enige oplossing is.

Dit wordt een moeilijk gesprek, besef ik. Voor ons alle drie. Hij aan de ene kant, ik aan de andere. Mijn beste vriendin tussen ons in.

Ik ga echt niet over één nacht ijs. Geloof me vrij, ik wens niks liever dan dat reguliere medicatie of medicatie in klinisch studieverband een antwoord biedt op de ellende van de chronische aandoening doe me al jaren in zijn macht houdt. Het is een weg die ik met vallen en opstaan én met opgegeven hoofd heb doorgeploeterd. Elke keer opnieuw, de ontgoocheling van een vorige veelbelovende therapie nog wegkauwend. De beelden van de zoveelste coloscopie nog nazinderend.

Liever nog vond ik, samen met de mensen om me heen, een veilige en stabiele hoofdweg naar genezing zonder blijvende littekens. Helaas. Ook de wetenschap tast nog altijd in het duister.

Het is een denk- en aanvaardingsproces dat al maanden aan de gang is. Het resultaat is een weloverwogen en bewuste beslissing. Geen keuze, die heb ik naar mijn mening niet, wel een  beslissing die ik liever nu maak voor de uitputtingsslag zijn laatste stuiptrekkingen kent. Uitstel is afstel op dit punt van mijn parcours.

Nu sta ik voor een tweesprong: een definitief ileostoma of een tijdelijk stoma met hersteloperatie en een J-pouch.

Ik maak meteen de bewuste keuze voor een definitief ileostoma en laat een pouch operatie aan mij voorbij gaan. Ik heb me goed geïnformeerd en geluisterd naar de verhalen van mijn lotgenoten. Een blijvend stoma staat, mijn 20 jaar durende colitis ulcerosa parcours meegerekend, synoniem voor het herwinnen van zekerheid en controle. Die garantie biedt een J-pouch voor mij persoonlijk niet.

Gaandeweg heb ik geleerd dat binnen de perken, de mogelijkheden even onbeperkt zijn als daarbuiten. Hoe je die mogelijkheden invult, dat maakt iedereen het beste voor zichzelf uit. Invullen voor een ander, hoe goedbedoeld ook, leidt maar al te vaak tot ongemakkelijke en ronduit pijnlijke situaties, die momenten waarop je stil, in gedachten verzonken, machteloos achter blijft.

Ik ben er dankbaar voor dat mijn arts zijn eigen overtuiging vanuit zijn medische achtergrond los laat en me uiteindelijk bevestigt in dat wat ikzelf heel bewust en weloverwogen voor ogen heb. Ook de chirurg is meteen mee in mijn persoonlijke verhaal. Wat voor de een ‘verminkende’ heelkunde is, betekent voor een ander net de oplossing. Daar ben ik van overtuigd. Tot mijn verbazing is ook meteen de chirurg begripvol. Ik ben dankbaar om dit warmmenselijke gesprek en het stelt ons duidelijk gerust.

In recht lijn naar versie 2.0

We overbruggen de tijd tot aan de ingreep met een 10 daagse vakantie onder de Italiaanse zon en nemen ons voor extra quality-time met familie en vrienden door te brengen. Ik heb er een dubbel gevoel bij. Is dit het moment wel om nog te genieten. We vertellen wat op ons afkomt, rechttoe rechtaan. Vragen komen op ons af. Er is angst en onzekerheid. Er wordt gehuild. En gelachen. Als tegengewicht. Humor is en blijft een bijzonder werkzaam medicijn. Infobrochures en stomamateriaal liggen gewoon op het hoekje van onze keukentafel. Een stoma is niet langer taboe.

Er valt niet alleen een last van mijn eigen schouders, merk ik. Ook mijn ouders, die ik zo graag deze zorg en kommer wou besparen en jaren na elkaar heel bewust niet toeliet in mijn ziekteverhaal, zijn opgelucht en overtuigd dat alles anders wordt. Misschien een stukje invaliderend maar zoveel meer comfort. Ik heb het niet willen zien. Zonder woorden leefden ze al die tijd heel betrokken en bezorgd met me mee.

Dan komt alles plots in een stroomversnelling. Het laxeren op de avond voor de ingreep overvalt me als een koude douche en ik besef: “Alles wordt anders.” In een poging om mij moed in te spreken maken de kinderen een grapje: “Mama geniet er van, daarna hoef je nooit meer af te zien op de WC.” Ik moet er om lachen en opnieuw vloeien er tranen. Meer dan ooit besef ik dat ze hier – samen met mij – klaar voor zijn.

Na een laatste emotioneel telefoontje met mijn beste maatje, word ik plots de operatiezaal binnen gereden en kan nog maar aan één ding denken. Strak lig ik hier, heel ver weg van de wereld, volledig overgeleverd aan de kennis en kunde van een chirurg en zijn team. Ik voel me bijzonder machteloos want ik geef niet graag uit handen. De gedachte dat een eind verderop dat waardeloze, koppige en ziekmakende stuk van mezelf ligt, sterkt me en met die geruststellende gedachte zink ik weg in een diepe slaap.

Herstelwerk

Wanneer ik wakker ben, zijn ze daar, mijn oudste dochter, mijn echtgenoot én mijn bestie. Onze blikken kruisen elkaar. Ik probeer mijn tranen te bedwingen want daar hebben zij nu geen boodschap aan, denk ik. Mijn handen voelen met enige aarzeling en in een voorzichtige beweging over mijn buik.  Er rolt toch een traan over mijn wang. Het is er een van opluchting en dankbaarheid in dit intieme moment. Zij weten dat gelukkig ook. Alles komt goed.

Wat op 19 augustus een bijna onmogelijke uitdaging leek, is intussen vijf maand mijn nieuwe realiteit. Een realiteit die me bijzonder goed bevalt. Dat vertaalt zich in een zelfzekere lach op mijn gezicht, verlost van pijn en ongemak. Ik heb terug controle over mezelf en intussen ook over mijn stoma en de verzorging ervan.

Ik weet ook dat niet iedereen zich hiermee kan verzoenen. Er blijven mensen die me vragen of dit een tijdelijke oplossing is. “Er volgt toch nog een hersteloperatie? Zodat je terug ‘normaal’ door het leven kan?” Met vastberadenheid in mijn stem antwoord ik dan keer op keer: “Dit is de enige echte werkelijkheid, mijn nieuwe normaal, niet tijdelijk maar definitief, en daar ben ik zelf écht gelukkig mee.”

Mijn handen glijden intussen wel vaker af naar mijn buik. Soms kan ik het nog niet helemaal geloven. De plek die me ooit zo zwak maakte, biedt nu een veilige thuishaven voor mijn stoma. Ik ben het mezelf en mijn steunpilaren verschuldigd om goed voor mezelf te zorgen!

Wat er ook komt, het komt. En we zullen er mee om gaan. Samen.

 We zijn ergens eind december 2019. Ik ben in gesprek met mijn beste vriendin en IBD verpleegkundige, Liesbeth. We wisselen van gedachten en ik vertel haar dat ik haar twijfel nu beter begrijp toen ze in 2017 vroeg om iets voor haar na te lezen. Het was het emotionele stukje tekst over de angsten van een jongeman waarbij een stoma misschien niet langer afwendbaar was. Tijdens mijn ziekenhuisopname in 2016, toen ik Liesbeth beter leerde kennen, wist ze dat het een dubbeltje op zijn kant was. Toen deed de stootkuur cortisone wonderen. Maar best. Ik was hier niet klaar voor. En ook mijn gezin en familie niet. Al denk ik soms bij mezelf, waren we in 2016 maar zo ver geweest en was een stoma een feit. Het zou me een hoop bloed, zweet en tranen bespaard hebben de jaren erop. Maar mijn vriendin, haar verpleegkundige kennis, kunde en ervaringen op vlak van IBD inclusief,  legde op  wonderenswaardige wijze samen met mij dit onzekere en zware parcours af. En als ik even heel eerlijk mag zijn, ik denk dat we allebei die extra tijd meer dan nodig hadden!


Inge

 Ik draag dit artikel op aan mijn ouders en mijn gezin voor hun onvoorwaardelijke steun en het gevoel dat ze me geven ook met een stoma nog steeds dezelfde – soms koppige, vaak eigenwijze, meestal sterke én tegelijk gevoelige – dochter en moeder te zijn; mijn allerbeste vriendin Liesbeth die me doorheen dit hele proces onvoorwaardelijk bijstond en nog elke dag opnieuw als vanzelfsprekend blijft delen in mijn wereld van ziek en gezond; de maag-darm-leverarts die de tijd nam om écht te luisteren en mijn ervaringen en verwachtingen naar waarde schatte toen knopen werden doorgehakt; de chirurg die me zonder omwegen op warmmenselijke wijze informeerde over het hoe en wat en me daardoor geruststelde toen ik uiteindelijk op de operatietafel lag, verpleegkundigen en verzorgenden die me ondersteund hebben tijdens mijn herstel in het ziekenhuis en thuis; de stomaverpleegkundigen die er vooraf en nadien  waren en er nog steeds zijn; Thuisverpleegkundige en vriendin Frenn, die zonder aarzeling mee in dit avontuur stapte; mijn lotgenoten, Inge en Anne, die  plaats namen naast mijn bed en voor wie geen enkele moeite teveel is om op mijn eindeloze vragen en bekommernissen te antwoorden; iedereen die me een schouderklopje of duwtje in de rug gaf de voorbije jaren en vooral de laatste maanden en in me is blijven geloven.

Oprecht bedankt!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s