BEHEALTH, BEINSPIRED

“Live it and stay low key”… taboes doorbreken op #wereldtoiletdag

Vandaag 19 november is #WERELDTOILETDAG. Ook mensen met Crohn en colitis ulcerosa (IBD) weten maar al te goed hoe belangrijk het is om een toilet in de buurt te hebben. Ik ben er niet om verlegen, hierover te getuigen. Het taboe rond zichtbare én onzichtbare aandoeningen blijft nog te vaak en te veel hangen. Taboes zijn er om te doorbreken. Altijd weer schuilen sterke én tegelijk bijzonder kwetsbare mensen achter, met hun emoties en gevoelens. Emoties en gevoelens … die er toe doen!

Inge

Taboes doorbreken is lastig en zwaar als individu. Zo heb ik het vele jaren persoonlijk ervaren. Er was altijd slechts één constante: “Live it and stay low key!”

Ik had veel tijd nodig om ergens een juiste balans te vinden en de juiste afweging te maken: “hou ik de dingen zoals ze zijn niet beter voor mezelf of kan ik hier mijn beleving openhartig en eerlijk delen zonder schroom?” We zijn intussen vele jaren en heel wat stay-low-key versus look-at-me worstelwerk verder. Ergens onderweg en met voldoende steun vond ik uiteindelijk de kracht om mijn persoonlijke ervaringen en beleving te delen.

In de eerste plaats voor mezelf en mijn eigen gezondheid, zo is gebleken. Het is een gevaarlijke vicieuze cirkel waarin je terecht komt als je jezelf blijft voorliegen dat alles goed gaat terwijl je lichaam op duizend-en-één manieren schreeuwt. Ik ondervond het aan den lijve. Al had ik het geluk de juiste mensen op de juiste plek en het juiste moment te mogen ontmoeten. ‘Ik tegen de rest’ werd gaandeweg meer ‘wij en SAMEN‘ en meteen betekende dat ook de doorbraak in mijn persoonlijk ziekteproces en de weg naar meer gezondheid in plaats van ziek.

Mensen hebben vaak het flauwste benul van wat er in je omgaat wanneer je dagdagelijks met (onzichtbaar) ziek zijn geconfronteerd wordt. Fysiek. Maar ook mentaal. Net daarom deel ik ook ruimer en breder mijn persoonlijke ervaringen. Het blijft een constante, dat afwegen tussen stay-low-key en look-at-me … maar één ding is me intussen wel duidelijk geworden:

When you stand and share your story in an empowering way, your story will heal you and your story will heal somebody else.”

Iyanla Vanzant

Op #wereldtoiletdag heb ik een ongelooflijk throwback gevoel naar die tijd waarin een zieke darm de bovenhand nam en ik om de haverklap en ongecontroleerd naar het toilet moest. Ook als er geen toilet voor handen was. Echt een dagelijkse realiteit … Ik deelde die beleving onder meer voor de #supportIBD campagne in 2018 en schreef er ook op een dag dit over neer in mijn dagboek:

‘body image’ – dagboekfragment Inge 19/02/18

Stel je voor … op stap met echtgenoot en kinderen, een mooie voorjaarsdag, je vermant je om de uitputtingsstrijd van het wandelen te verbergen, veel volk op pad, open weiland en hooguit hier en daar een stevige berm met wat schrale begroeiing of een oprit met enkele bomen. En dan breekt het angstzweet je uit! Van danige uitputting komen buikkrampen opzetten, het is zover … een oncontroleerbare diarreevlaag komt opzetten. Mooi beeld is het … zit je neergehurkt in de berm met je man op uitkijk én zijn broekzakken aftastend naar een reddende zakdoek die de schade moet beperken (want je was er zo van overtuigd … die grote handtas hebben we vandaag niet nodig) én instructies gevend wanneer het juiste moment er is om terug recht te veren en je rok netjes te trekken. De kinderen wat verderop, muisstil en op de loer voor ongewenste blikken. Stel je voor … minuten later wandel je als ‘perfect’ koppel (met die vuile broek, twee zakdoeken strategisch opgevouwen in de broek zodat het toch netjes voelt, het rokje mooi in de plooi) die afslag uit, opnieuw tussen de vele wandelaars die misschien helemaal niets vermoedend, maar zo opvallend in mijn perceptie, je richting uitkijken. Stel je voor … wat dat doet met je zelfbeeld als mama en als vrouw? Gisteren bij thuiskomt had deze dame niet veel meer nodig dan een verkwikkende douche, nette broek en een warm bed met zachte dons om heel diep in weg te zakken, zonder aanrakingen of liefkozingen … ze had het meest schaamteloze beste van zichzelf wel weer eens gegeven! Dat … zelfs al is het dat maar!?! Het bepaalt zo hard mee je zelfbeeld en je (sexuele) relatie! Vanmorgen denk ik … wat een man, die van mij. Ondanks dit (en de vergelijkbare, vaak meest gênante momenten uit het verleden) blijft hij met trots naast me wandelen op van die mooie voorjaarsdagen waar overmoed een heel klein beetje de bovenhand haalt. Valentijn? Misschien niet op 14 februari maar wel elke dag opnieuw in zoveel kleine dingen … een warm gebaar, een luisterend oor, een schouderklopje, een rots in de branding en een vat vol begrip in de meest pijnlijke situaties.

Ik voelde zo hard de nood om deze throwback vanmorgen met mijn bestie te delen over de telefoon en het herinnerde ons aan een ander hersenspinsel, als vrienden onder elkaar en als patiënt en IBD verpleegkundige…

Dringend moeten, het toilet als bondgenoot’ – dagboekfragment Liesbeth 10/04/18

Kan jij je voorstellen wat het is om bij volle bewustzijn je ontlasting te moeten lozen in je onderbroek enkel en alleen omdat jou de toegang tot een toilet ontzegd wordt? Verhalen van jonge mensen die bewust incontinentiemateriaal dragen wanneer ze met de wagen naar het werk rijden. Stoppen langs de kant van de weg om achter de struiken je behoefte te doen, het lijkt spannend tijdens een nachtelijke dwaling met vrienden, maar confronterend als het je overkomt op klaarlichte dag op weg naar een of andere meeting. Een oma vertelde mij deze week nog het volgende: als ik op stap ga met mijn kleinzoontje van 5, dat helpt hij spontaan de locatie van de toiletten in beeld brengen: “Kijk oma hier is een toilet, … “ Nog andere patiënten (en geloof me vrij, dat gaat niet om een uitzondering) kochten bewust een wagen waarbij het mogelijk is om een toilet te installeren. En zo kan ik nog 10-tallen verhalen vertellen over hoe mensen omgaan met hun IBD en hun uiterste best doen om een zo normaal mogelijk leven te leiden ondanks hun ziekte. De diagnose IBD is één iets, er dagdagelijks mee leren omgaan, nog een heel ander paar mouwen. Naast het gegeven van onvoorspelbaarheid (wanneer zal ik een toilet nodig hebben, …) en onzekerheid (hoe zal mijn ziekte verlopen, …) merkte ik de voorbije weken in gesprekken met patiënten ook op dat ‘schaamte’ een grote rol speelt in hun leven met IBD. Mensen vertellen mij dat ze kunnen leren omgaan met de symptomen en continu naar oplossingen zoeken, maar de schaamte, die weegt het zwaarst door. Schaamte over jong en ziek zijn, schaamte over chronisch vermoeid zijn, schaamte over verminderd libido, schaamte over sociale isolatie, gewoon beschaamd zijn om ziek te zijn. Wordt het niet eens tijd dat we die mensen de bijkomende schaamte van accidentiële ontlasting zouden besparen door hen snel toegang te geven tot een toilet?

Ik zeg vaak, ik weet veel over IBD, maar ik heb geen flauw benul wat het effectief inhoudt om te leven met IBD. Van patiënten hoor ik hoe heftig deze urgente – ik ‘moet’ NU naar het toilet momenten – doorwegen op hun leven. Sommige patiënten sluiten zich effectief thuis op en durven nergens meer heen, omwille van de angst geconfronteerd te worden met accidentjes. Dat deze momenten zo onvoorspelbaar zijn, maakt alles nog net iets ingewikkelder en lastiger om mee om te gaan.

Liesbeth

Taboes? Ze zijn er om te doorbreken want telkens weer schuilen er sterke maar tegelijk ook bijzonder kwetsbare mensen achter. Mensen met emoties en gevoelens. Emoties en gevoelens die er écht toe doen!

19/11/20 – Inge

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s