BEHEALTH, BEINSPIRED

Chronisch optimisme …

Ook met ons sociaal leven on-hold door het Coronavirus; curatieve, preventieve & chronische zorg kennen geen pauzeknop. Luisteren naar, leren van, werken met… Dat lukt nog altijd ’t beste samen. Evident is het niet altijd maar toch probeer ik blijvend in te zetten op het delen van wat “samen” voor mij als mens en patiënt heeft betekend. Met dank aan Stichting Stomaatje voor dit fijne interview!

Wat enkele jaren daarvoor onmogelijk leek, werd mijn nieuwe werkelijkheid. Gesteund door mijn gezin. Gesteund door mijn bestie. Zij hebben een ongelofelijk belangrijke rol gespeeld in dat proces. Ik ben hen er heel dankbaar voor. En ook mijn arts, de chirurg en de stomaverpleegkundige. Het gevoel hier niet alleen in te staan maar er samen sterker uit te komen. Dat was heel belangrijk.

Inge
  1. Vertel in het kort wie je bent? Wat is je leeftijd? Wat zijn je hobbies? Etc…

Dag lieve mede-stomaatjes, ik ben Inge Vandelannoote, 41 jaar en woon in West-Vlaanderen (België). Ik ben de mama van Lotte, Franne en Lars en echtgenote van Kristof. Samen runnen we een bouwbedrijf. Ik sta in voor alle administratie en de boekhouding. In mijn vrije tijd lees ik graag een spannend boek en vind het fijn om te koken voor ons gezin. Ik kan erg genieten van een wandeling in de natuur met onze hond Frakke. Mijn familie en vrienden zijn heel belangrijk in mijn leven. Gezellig bijkletsen over de telefoon of via WhatsApp met mijn bestie vind ik zalig. Al maken we ook graag ruimte om samen te gaan wandelen, koken of gewoon een uurtje thuis bij elkaar bij te praten. Ik schrijf vaak en deel daar ook stukjes van op mijn blog. Het is er eentje die ik samen met mijn beste vriendin heb opgezet. Ik engageer me graag voor mijn lotgenoten en iedereen die graag iets meer wil weten over beleving als persoon met een chronische aandoening. Ik kom af en toe bij studenten verpleegkunde om mijn verhaal te delen. Het werkt als therapie voor mij en geeft me telkens weer een stevige portie positieve energie om samen als mensen onder elkaar te luisteren en te delen.

2. Wat is de reden dat je een stoma hebt gekregen?

Op mijn twintigste kreeg ik de diagnose ‘colitis ulcerosa’ na anderhalf jaar buikklachten en vermoeidheidsproblemen. Ik stond er niet erg bij stil, bij de impact van de ziekte. Ik was jong en onbezonnen. Ik wou studeren, een gezin uitbouwen, carrière maken. “Gaat niet, bestaan niet!” was het motto bij ons thuis en dus deden we naarstig verder met dat waar we mee bezig waren. De ziekte verdween (te) vaak op de achtergrond. Ook al negeerde ik de klachten en deed ik het vaak uitschijnen alsof het allemaal niks was, de ziekte was erg aanwezig. Het is eigenlijk pas in 2015 dat ik echt ben gaan inzien dat het niet langer zo kon. Ik vond mijn weg terug naar de MDL arts en we starten een zoektocht naar de juiste behandeling. Het werd een uitputtingsslag met ups en downs. Telkens heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Ik leefde van de ene teleurstelling naar de andere en telkens weer zagen we tijdens onderzoek een zieke dikke darm. Na de zoveelste behandeling en enkele klinische studies verder sprak ik het eindelijk uit: “Voor mij hoeft het allemaal niet meer. Ik denk dat ik klaar ben met deze ellendige ziekmakende darm. De tijd is rijp om een stoma als therapie te kiezen.” Wat enkele jaren daarvoor onmogelijk leek, werd mijn nieuwe werkelijkheid. Gesteund door mijn gezin. Gesteund door mijn bestie. Zij hebben een ongelofelijk belangrijke rol gespeeld in dat proces. Ik ben hen er heel dankbaar voor. En ook mijn arts, de chirurg en de stomaverpleegkundige. Het gevoel hier niet alleen in te staan maar er samen sterker uit te komen. Dat was heel belangrijk. Uiteindelijk werd ik na mijn ingreep wakker met een definitief ileostoma en werd mijn dikke darm, samen met endeldarm en rectum verwijderd.

3. Wat is er in de positieve zin veranderd in je leven nu je een stoma hebt?

Sinds ik mijn stoma heb ervaar ik terug controle over mijn lichaam. Door de colitis ulcerosa was mijn darm zo verziekt dat ik eigenlijk totaal geen blijf meer wist met mezelf, constant gefocust op de buikpijn, de diarree en … de vermoeidheid. Het werd echt een gevecht om elke dag alles voor elkaar te krijgen, werk en gezin. Ik kan nu opnieuw gaan en staan waar ik wil zonder altijd maar de angst het toilet niet op tijd te vinden. Ik heb geen ‘ongelukjes’ meer onderweg. De immer zeurende moe makende pijn in mijn onderbuik is verdwenen. Ik voel me echt een stuk fitter nu mijn lijf niet elk moment van de dag tegen de ontsteking moet vechten en kan er opnieuw zijn voor mijn werk en mijn gezin. Mijn stoma voegde terug kwaliteit toe aan mijn leven en de relaties met de mensen rondom me die me dierbaar zijn.

4. Wat zijn voor jou de nadelen van een stoma?

Ik schreef het een tijd geleden ergens neer op mijn blog: de ommekeer sinds mijn stoma is positief, maar het is tegelijk geen sprookje. Het is voor mij de beste keuze maar het is en blijft confronterend. Hoe vrij, vrolijk en positief ik ook in het leven sta met mijn stoma; hoe zwaar het me heel af en toe toch nog valt. Een vol zakje tijdens de nacht, de confrontatie met het gat in mijn buik voor de spiegel bij het verschonen van materiaal, toch eens een lekkage of huidirritatie, iets fout eten met ongemak tot gevolg … het is en blijft soms confronterend. Mijn stoma ligt op huidniveau en dat vind ik een extra uitdaging wat verzorging betreft. Het is even zoeken geweest naar het geschikte materiaal met de hulp van de stomaverpleegkundige. Ik merk heel vaak dat er taboe hangt rond stoma’s. Mensen rondom mij zien mijn stoma nog vaak als een beperking of iets vies. In zekere zin is dat zo. Maar binnen de perken zijn de mogelijkheden even onbeperkt als daarbuiten. Dat is de boodschap die ik hen altijd weer probeer mee te geven.

5. Heb je nog tips voor je medestomaatjes? Of wil je nog iets kwijt?

Ik denk dat iedereen het hebben van een stoma heel persoonlijk en dus ook anders ervaart. De reden waarom je een stoma krijgt, de tijd die je krijgt om aan het idee te wennen, … . Ik merk dat mensen op zoek gaan naar ervaringen van anderen om zichzelf beter te informeren. Ik vind dat écht een heel goeie zaak. Zelf probeer ik altijd heel open, eerlijk en oprecht mijn ervaringen te delen. Het is wat het is, en we moeten er mee omgaan. Praten helpt en we staan hier niet alleen in. Samen zijn we sterker. Al doende leert men, zeggen we soms. En dat is ook zo. Net voor mijn ingreep dacht ik dat de verzorging van een stoma een onmogelijke opdracht was. We zijn anderhalf jaar verder en meestal gaat dat vanzelf. Al is het één van de momenten waarop ik op de een of andere manier stress voor blijf hebben. Mijn persoonlijke tip is: neem je tijd, kies een rustig moment en maak er echt werk van. Dat geeft mij alvast het meeste kans op succes zonder lekkages en huidirritatie. Ik gebruik een tweeledig systeem. De keren dat ik echt mijn tijd neem kan ik de plaat vaak een dagje langer laten kleven. Daar ben ik dan weer heel blij om en ook mijn huid vindt het fijn.Wat ik tot slot nog kwijt wil? Een woordje van dank. Voor alle mensen dichtbij en veraf die mij doorheen het hele proces van ziekte, ingreep en herstel hebben gesteund. Die mensen die er vandaag ook elke dag zijn en mij nog altijd gewoon als ‘Inge’ zien, of dat nu met of zonder stoma is. Ze maken voor mij een wereld van verschil want ze hebben me laten zien dat ik nog gewoon dezelfde mama, echtgenote en vriendin ben gebleven. Ze hielpen me in zoveel kleine dingen om zelf ook mijn stoma te accepteren. Ik denk dat ze dat nog niet half beseffen en daarom verdienen ze zo hard deze ‘bedankt’.

Het is geen sprookje … maar samen maken we er elke dag opnieuw weer het beste van!

Inge – 31/01/21

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s